El psicólogo Manuel Illera impartió una charla el pasado 1 de marzo sobre la importancia de ayudar a las familias en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia.
Varias familias asistieron a esta sesión, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que tenía como objetivo abordar el papel que juegan las familias para dar a conocer las enfermedades de sus hijos. Entre otras cuestiones se habló de la preocupación que se plantean por el futuro de sus hijos, de la importancia de controlar las emociones de manera adecuada y no censurarlas y estar atentos a las señales emocionales.
También se habló del sentimiento de culpa que se genera en algunos padres la enfermedad de un hijo y que puede incapacitar para promover estrategias de afrontamiento adaptativas y la solución eficiente a los problemas.
Por último, durante la sesión se abordó el proceso de afrontamiento de una enfermedad rara, las fases psicológicas en el proceso de adaptación y la figura del cuidador principal en el entorno familiar y cómo puede verse afectado.
Además, dio a conocer recursos para las familias, como grupos de ayuda mutua, movimiento asociativo y servicio de atención psicológica con el objetivo de orientar a las personas que conviven con estas patologías poco frecuentes para que puedan elegir la herramienta más positiva para afrontar la situación.
