El alcalde de Murcia, José Ballesta, la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y el delegado del Gobierno, Antonio Sánchez-Solís, y la presidenta de la Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística, María José Plana, asistieron esta mañana a los actos conmemorativos del Día Nacional de la Fibrosis Quística, una jornada destinada a sensibilizar sobre esta patología crónica y hereditaria, que ha tenido lugar en la Plaza Belluga, con mesas informativas y el inflado y posterior pinchado de 3.000 globos en forma de ‘mascletá’, por parte de los alumnos del IES Licenciado Cascales.
“En la Región hay contabilizadas 141 personas que padecen fibrosis quística, de las que un total de 85 residen en el municipio de Murcia. Por eso, desde el Ayuntamiento tenemos un compromiso con la Asociación Murcia de Fibrosis Quística, una unidad pionera que cuenta con 425 socios, y que atiende de una manera personalizada tanto a las personas con fibrosis quística, como a sus familiares y a los afectados por otras patologías afines en edad pediátrica”, informó el alcalde.
De hecho, el Ayuntamiento lleva colaborando 20 años con la Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística, dentro de las subvenciones que otorga la Concejalía de Salud y Deportes a las Asociaciones de Ayuda Mutua. También recibe una aportación de 8.000 euros de la Concejalía de Derechos Sociales.
Asimismo, José Ballesta aprovechó este día para “reconocer el trabajo que realizan los profesionales de la Asociación, tanto desde su centro en El Palmar, como en el domicilio de los enfermos y el propio hospital, ya que colaboran directamente con la Unidad de FQ de La Arrixaca”.
La Asociación, que nació hace 25 años, es el único centro nacional que realiza fisioterapia respiratoria y fue pionero en la prueba de detección neonatal (la prueba del talón) para la diagnosis de la enfermedad. Además de los tratamientos de fisioterapia, los profesionales prestan atención psicológica y asistencia social a los afectados y sus familiares.
Desde la Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística aprovecharon la jornada para hacer hincapié en la aprobación urgente en España del medicamento Orkambi, un medicamento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015, que frena la enfermedad, bajo el lema ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’ y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.